3月14日早7時30分，石家莊市人民醫(yī)院住院樓16樓重癥肌無力診療中心的示教室就坐滿了人，四十余名醫(yī)護人員正滿懷期待，等候全國人大代表、河北省重癥肌無力診療中心主任乞國艷傳達全國兩會精神。

全國人大代表、河北省重癥肌無力診療中心主任乞國艷向科室醫(yī)護人員傳達全國兩會精神。長城網(wǎng)?冀云客戶端記者?王嵐?攝

“《政府工作報告》中提到，2021年住院費用跨省直接結(jié)算率達到60%。”乞國艷激動地說：“這對于來咱們中心就診的患者來說，是實實在在的實惠啊！”據(jù)了解，河北省重癥肌無力診療中心收治的患者中，有三分之二都來自于外地。

“報告中最讓我欣喜的，就是提到要加強罕見病研究和用藥保障，可見罕見病治療也逐步得到國家的重視。”在乞國艷看來，這不僅是對她所在的河北省重癥肌無力診療中心工作的鼓勵，更是一種激勵。

乞國艷對大家說：“新藥的研發(fā)能夠讓更多重癥肌無力患者受益，我們目前的科研能力還有待提升，這也是我很著急的事兒。”她認為，如果可以盡快研發(fā)出新藥，并且把河北省重癥肌無力診療中心的中西醫(yī)治療納入診療指南中，其他的機構(gòu)就能學(xué)習(xí)并使用才能夠造福更多患者。　　

國家對于罕見病治療的重視讓乞國艷感到欣喜。長城網(wǎng)?冀云客戶端記者?王嵐?攝

“無論是罕見病用藥在國內(nèi)獲批上市、還是罕見病藥品納入國家醫(yī)保目錄等等，這些舉措都是真真切切地造福于罕見病患者的！”河北省重癥肌無力診療中心副主任顧珊珊說，“作為醫(yī)生，特別是一名治療罕見病的醫(yī)生，我們希望越來越多的罕見病患者不僅被看見，而且能夠‘有藥可用，有藥能買’，讓罕見病患者看到生的希望。”

“聽了乞主任傳達的全國兩會精神，我備受鼓舞！”河北省重癥肌無力診療中心副主任薛銀萍表示，“報告中提到要堅持中西醫(yī)并重，加大中醫(yī)藥振興發(fā)展支持力度，推進中醫(yī)藥綜合改革，這與我們科室‘西醫(yī)抑制免疫、中醫(yī)重建免疫穩(wěn)態(tài)’的中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無力理論完全契合！”很多罕見病治療都面臨一定的瓶頸問題，作為一名中醫(yī)，薛銀萍下一步打算回溯祖先幾千年病例的診斷，回歸中醫(yī)辨證論治的整體觀念，深入挖掘罕見病患者在中醫(yī)中藥方面有哪些特殊之處，以更好地解決他們的問題。

乞國艷正為一名來自青海的患者診治。長城網(wǎng)?冀云客戶端記者?陳思思?攝

“剛剛在主任身邊聆聽了兩會的精神，感受到了國家對民生的關(guān)注，對患者的關(guān)注。重癥肌無力是一個特殊的罕見病群體，我們中心很多患者都需要跨省異地結(jié)算，為此，我們醫(yī)護人員會為患者全程指導(dǎo)如何跨省異地結(jié)算。”河北省重癥肌無力診療中心護士長董會民驕傲地介紹，目前為了患者更方便，他們還開展了“床頭結(jié)算”，就是患者出院后，不用下樓，直接在病房的護士站就可以進行直接的跨省結(jié)算，目前已經(jīng)能達到90%以上。“接下來的目標(biāo)，就是能夠?qū)χ匕Y肌無力患者進行全過程的關(guān)愛。”

出院患者直接在病房護士站進行跨省結(jié)算。長城網(wǎng)?冀云客戶端記者?王嵐?攝

乞國艷到病房詢問患者病情。長城網(wǎng)?冀云客戶端記者?陳思思?攝

“加強建設(shè)河北省重癥肌無力診療醫(yī)院已經(jīng)列入了河北省‘十四五’規(guī)劃中。”乞國艷說，“我們一定會把它當(dāng)成一種使命，用攻堅克難的拼搏精神，有計劃、有步驟地完成我們的‘十四五’規(guī)劃，最終的目的就是要造福更多的患者，讓更多的重癥肌無力患者受益，讓他們的健康水平得到進一步的提高！”

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